Не может глаз сказать руке: ты мне не надобна

ЦЕРКОВНАЯ ПРАКТИКА РЕАБИЛИТАЦИИ ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: ОПЫТ ПРАКТИЧЕСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ И ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ

Продолжение.

В первой части материала, опубликованной в «Журнале Московской Патриархии» в № 1 за 2023 год, подробно освещались формы и методы работы с детьми с особенностями здоровья в церковных образовательных учреждениях. В этом номере тему инклюзии продолжит рассказ о том, как Церковь помогает взрослым верующим с ограниченными возможностями здоровья участвовать в работе приходских организаций и общин. PDF-версия.

 Выйти из Домика

Свято-Софийский социальный дом в Москве — первая и до сих пор единственная в России негосударственная некоммерческая организация для сирот с тяжелыми множественными нарушениями развития. Один из проектов Православной службы помощи «Милосердие», Домик, как называют его в Синодальном отделе по церковной благотворительности и социальному служению, начинался девять лет назад как церковное учреждение для детей с серьезными заболеваниями. С тех пор многие его обитатели перешагнули рубеж совершеннолетия. Понятно, что Домик организовывался вовсе не затем, чтобы передать своих подросших воспитанников в психоневрологические интернаты (ПНИ). Поэтому организаторы задумались о дальнейшей социализации своих ребят и способах их интеграции в общество.

Сегодня здесь два десятка подопечных. Каждый второй из них старше восемнадцати лет. Социализация начиналась для них с посещения школьных занятий. Обучаются они в московских коррекционных учебных заведениях — как правило, в разных, потому что далеко не всегда в подобных учреждениях есть свободные места. Поэтому многим ездить приходится через полгорода. Кому-то в машине на инвалидной коляске, кому-то в общественном транспорте (не ежедневно, у каждого разумное расписание дистанционных занятий). 

— Однако для решения задач по социализации такие поездки в любом случае благо. И потом, прекрасный результат — уже сам процесс обучения: до того как ребята попали к нам, они считались необучаемыми, в школу их просто не брали, — замечает психолог-­дефектолог Свято-Софийского социального дома Дора Туманян.

Следующий этап — квартиры сопровождаемого проживания. Несмотря на то что от своих подопечных в Домике не откажутся ни при каких обстоятельствах, здесь считают, что хорошего детского дома не бывает. Поэтому всех, даже самых тяжелых, воспитанников по возможности стараются готовить к перспективе жизни в отдельном жилище, где они самостоятельно могли бы обслуживать себя и делать элементарные покупки в магазинах. Всему этому несколько человек обучаются сейчас под руководством воспитателей. Наконец, максимальный пока уровень подобной инновационной деятельности — так называемое индивидуальное сопровождение. 

— Для нашего сотрудника (или волонтера Домика) это подвиг: он берет подопечного под свою круглосуточную опеку и полную ответственность, — рассказывает Туманян. — Таких случаев у нас сейчас три. Причем один из воспитанников, 16-летний подросток, продемонстрировал столь серьезные успехи, что уже фактически готов к переходу в приемную семью.

К слову, за девять лет биографии Домика в приемные семьи переданы девять детей. Официально этим занимаются органы опеки (на период нахождения подопечного в Свято-Софийском доме его опекуном выступает директор, как должностное лицо), и иногда усыновители впоследствии даже не настроены общаться с педагогами и воспитателями из прошлой жизни ребенка. 

— Необходимым условием начала работы по индивидуальному сопровождению становятся особые доверительные отношения, когда у подопечного и его будущего компаньона возникает обоюдная привязанность, — рассказывает Дора Туманян. — Сейчас у нашего педагога Юли живет девушка Оля, с которой некогда фактически начиналась история Домика. Она поступила сюда в 17-летнем возрасте с тяжелой формой психического расстройства: страдала аутоагрессией. Продолжительное лечение в больнице не дало результата. Было понятно: жить в интернате она не сможет. Мы «лечили» ее любовью: удовлетворяли потребность в общении, следили, чтобы рядом был взрослый товарищ. Находясь на индивидуальном сопровождении, внешне она стала вполне обычной, нормальной девушкой. Недавно на дне рождения Домика Оля угощала гостей собственноручно приготовленным смузи: заранее привезла все компоненты и самостоятельно взбила коктейль в блендере. Не передать словами, как мы были этому рады.

Хотя индивидуальное сопровождение для развития навыков самостоятельной жизни зарекомендовало себя прекрасно, тотальная зави­симость от педагога таит серьезные потенциальные риски, которые могут свести на нет всю многолетнюю работу. Необходимость срочного переезда воспитателя в другой город, тяжелое заболевание или несчастный случай — и весь кропотливый труд насмарку. Подопечный, которому тяжело объяснить житейские обстоятельства экстремального толка, просто не переживет в эмоциональном плане расставания со ставшим по-настоящему близким человеком. 

— Именно поэтому мы обязательно прикрепляем к каждому находящемуся на индивидуальном сопровождении еще одного сотрудника — периодически приходящую и подменяющую воспитателя няню, — объясняет Туманян. — В чрезвычайной ситуации она послужит смягчающим удар буфером: подопечный привыкает воспринимать ее как человека из близкого окружения, и в случае непредвиденной ситуации у него не будет ощущения, что привычный мир рухнул в одночасье.

Приходские проекты: от кулинарии до швейного мастерства

Кажется, что в таком ресурсо- и энергозатратном деле, как адаптация людей с ограниченными возможностями к полноценной церковной жизни и их интеграция в общину, одному лишь приходу без помощи и поддержки добиться успеха вряд ли по силам. Тем не менее и здесь есть достойные примеры для подражания. Так, в Ижевске удалось даже открыть в рамках приходской воскресной школы класс для незрячих и слабовидящих.

— Когда я служил в Троицком соборе, меня пригласили пообщаться посетители располагающейся напротив библиотеки для слепых. Оказалось, при этом учреждении возникло сообщество родителей слабовидящих детей, — вспоминает духовник воскресной школы протоиерей Павел Матюшин. — Придя на встречу, я увидел, что мамы и папы подавлены, сильно отчаиваются и унывают. Мы познакомились, поговорили о христианском взгляде на физические особенности и недуги, и у родителей возникло желание продолжить общение. Стали регулярно встречаться в соборе. С пяти семей наш круг быстро вырос до двадцати пяти, а к незрячим ребятам присоединялись их родные братья-сестры, у которых со зрением все в порядке. В такой ситуации логичным было продолжать занятия в формате воскресной школы.

После того как священника перевели в Иверский храм, незрячие дети и их родители влились в приходскую воскресную школу. Возглавляющая это направление супруга отца Павла Валентина Матюшина рассказывает: 

— Мы использовали опыт занятий с обычными ребятами на приходе. Посоветовались с дефектологом. Специалист сделал ряд ценных замечаний. Так, мы избегаем обсуждать с плоховидящими то, чего мы сами никогда не видели. Например, не говорим об ангелах, потому что незрячим невозможно объяснить то, что преподаватель физическими очами не лицезрел. Методические материалы к занятиям для слабовидящих готовим плоскопечатные, а для незрячих — с использованием брайлевского шрифта. В этом нам помогает Удмуртская республиканская библиотека для слепых и одна из коррекционных школ Ижевска. 

Сейчас в воскресной школе занимаются 22 таких семьи. Конечная цель просветительского проекта, по словам супругов Матюшиных, — сделать православный храм для незрячих домом, в котором они стали бы своими. Стандартный курс обучения рассчитан на пять лет, и уже есть первые примеры, когда выпускники — юноши и девушки — становятся постоянными прихожанами храмов епархии. 

— Даша пришла к нам школьницей. Блестяще окончила воскресную школу, — рассказывает отец Павел, — научилась уверенно передвигаться по городу. К сожалению, ее родители так и не воцерковились. Зато она, теперь уже совершеннолетняя, регулярно приходит на исповедь и на Причастие.

Интегрировать молодых людей с особенностями здоровья в православную общину на столичном Никольском приходе на Трех Горах пробуют иначе — через освоение азов профессионального мастерства. Летом здесь открылось инклюзивное пространство «Никольская мастерская». В перспективе собираются запустить гончарный и столярный цеха, а пока начали обучать нескольких молодых людей со сложными диагнозами азам швейного ремесла.

— В моей семье растет девятилетний ребенок с инвалидностью, поэтому я не понаслышке знаком с трудностями, которые сулит такому человеку переход к взрослой самостоятельной жизни, — рассказывает инициатор этого начинания священник Василий Орехов. — Общаясь с такими же семьями, видел, сколько в этом боли. Начать мы решили с ремесел, освоение которых, во-первых, доступно людям, у которых нарушены какие-то важные функции организма; во-вторых, полезно для развития мелкой моторики; в-третьих, в будущем способно приносить стабильный доход. Через некоторое время вокруг нашей мастерской, надеюсь, сложится община, которая вольется в приход храма на Трех Горах. Но пока приходское помещение, в котором мы должны разместиться, ремонтируется, и нас приютил благотворительный фонд «Образ жизни». А с приобретением швейных машин помогла известный московский дизайнер Алена Ахмадуллина.

Преподавателю — мастеру-профессионалу — в учебном классе помогают волонтеры прихода. Знакомлюсь с одной из обучающихся. Ольга Горбылева 13 лет назад оканчивала школу, но привычную жизнь перечеркнул тот день, когда она попала в страшную аварию на мотоцикле. После сложной операции целый год находилась на реабилитации в госпитале имени Н.Н. Бурденко, получила первую группу инвалидности. Сегодня она успешно осваивает азы швейного дела в мастерской.

— Я даже не ожидала, что у внучки появится такая тяга к шитью, — удивляется бабушка Юлия Воронина, с которой живет Оля. — Сшила крестильную рубашку, несколько сумочек для бижутерии. Великое благо — проходящая параллельно профессиональному обучению социализация. Тем более что живем мы в Подмосковье, уединенно, друзей-приятелей нет, а тут интересное общение в коллективе.

Работа с группой подопечных из 30-го московского ПНИ на приходе во имя святого благоверного царевича Димитрия при Первой градской больнице стартовала в первую очередь как проект подготовки… волонтеров. Начинала эту деятельность Ксения Котерева, доброволец со стажем, три года назад на другом московском приходе — Илиинском в Черкизове. 

— В группе молодежного служения в храме Илии Пророка возникло множество волонтерских начинаний, но прежде следовало подготовить их участников, — рассказывает Ксения. — Работа с контингентом ПНИ в качестве «курса молодого бойца» подходила лучше всего: и необходимые навыки быстро осваиваются, и подопечным польза. Быстро определился и профиль совместной работы. Мы решили, что эффективнее всего учить претендующих на дееспособность воспитанников ПНИ азам кулинарии. Это очень плодотворно с точки зрения волонтерского служения и самим подопечным жизненно необходимо, ведь у кухонной плиты никто из них, за редчайшим исключением, прежде не стоял. Кстати, некоторые из них за это время уже покинули ПНИ и живут самостоятельно. Позже, в силу некоторых субъективных причин, занятия переместились в больничный храм, где их благословил продолжать председатель Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископ Верейский Пантелеимон.

Пока Ксения вводит меня в курс дела, в трапезной Димитриевского храма кипит работа: подопечные из ПНИ под руководством волонтеров моют и чистят картошку, разделывают куриные окорочка. 

— Через проект прошли примерно три десятка волонтеров самого разного профиля — в основном студенты, и не только православные верующие. Обычно мы заранее закупаем продукты, а подопечные сами готовят еду. Доб­ровольцы не вмешиваются, а только помогают, — объясняет дежурящий по трапезной православный волонтер, недавний аспирант Евгений Эмин, прихожанин московского храма во имя священномученика Антипы, епископа Пергамского, на Колымажном дворе.

Операция «резидент»

А если все программы прошли мимо человека с особыми потребностями до достижения им совершеннолетия? Кажется, что начинать работу со взрослыми подопечными — дело многотрудное и практически нереальное. Действительно, в Церкви не так много примеров, когда помощь взрослым людям с ограниченными возможностями ведется систематически. Тем важнее внимательно проанализировать опыт подобных организаций и познакомить с ним широкую аудиторию.

В фокусе начинаний подобного рода — инклюзивный комплекс социальной адаптации «Квартал Луи» в Пензе. И потому что это церковно-общественный проект, который уже в течение нескольких лет опекают и священноначалие епархии, и многочисленные неравнодушные люди как в Пензенской области, так и за ее пределами. И потому что у его истоков стоит занимающая ныне пост Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Мария Львова-Белова — человек поистине беспредельной энергии и нацеленности на достижение впечатляющих результатов, чему иллюстрацией — вся ее предшествовавшая переезду в российскую столицу деятельность на социальной ниве в регионе. И потому, наконец, что здесь создана целая реабилитационно-адаптационная система для инвалидов с самыми разными заболеваниями различной степени тяжести. 

О деятельности двух ее важных компонентов — «Дома-коммуны на Березовском» для адаптации лиц с физическими ограничениями и «Дома Вероники» для постоянного проживания лиц с тяжелыми формами инвалидности — «Журнал Московской Патриархии» подробно рассказывал четыре года назад¹. Арт-поместье «Новые Берега» в селе Богословка под Пензой, где планировался современный коттеджный поселок с развитой социальной и культурной инфраструктурой для комфортного проживания людей с особыми потребностями, тогда существовало в стадии строительства на этапе нулевого цикла: в котлованах заливались фундаменты первых двух малоэтажных зданий.

Теперь в «Новых Берегах» на площади почти восемь тысяч квадратных метров расположены шесть жилых домов, где постоянно проживают 52 человека (их называют резидентами), храм во имя святых страстотерпицы царицы Александры и преподобномученицы Елисаветы, а также кафе, спортзал, баня с бассейном и теплицы. Достраиваются последние объекты, в числе которых — Деловой центр с салоном красоты и мини-гостиницей. Они-то тут зачем?!

— Принято считать, что все начинания в сфере промышленного производства и сферы услуг, в которых задействованы люди с инвалидностью, коммерчески нерентабельны и в лучшем случае могут только приближаться к самоокупаемости, да и то не сразу и с большими капитальными затратами, — объясняет пресс-секретарь «Квартала Луи» Анастасия Разенкова. — Что касается типографии и цеха сувенирной продукции при «Доме Вероники», где заняты сотрудники с тяжелыми заболеваниями, — не буду спорить, это действительно так. Но вот наши баня с бассейном и горизонтальной «кедровой бочкой» уже весьма популярны среди индивидуальных заказчиков, и это неплохой коммерческий доход для всего проекта. Кафе с цехом производства полуфабрикатов, пиццерией и банкетным залом, где помощниками поваров трудятся наши ребята с инвалидностью, открыто отнюдь не только для резидентов: кто угодно может сюда заехать и вкусно пообедать. Маникюр в салоне красоты будут делать тоже наши подопечные; кроме того, мы подготовили профессионального массажиста из числа незрячих жителей поместья.

Еще среди источников собственного дохода — сельскохозяйственный комплекс «Новых Берегов». Название, быть может, несколько громкое, но уже сейчас, помимо грядок и картофельного поля, сюда входят птичник и теплицы. Излишек куриных яиц получается реализовывать в основном среди прихожан храма и гостей «Новых Берегов» из числа давних компаньонов проекта, а в теплице с отапливаемыми полами, помимо выращивания традиционных и привычных для этой местности культур, продолжается экспериментально-опытный проект по получению урожая ананасов.

Кто-то, возможно, улыбнется: Пенза — родина ананасов?! Но у этого замысла своя цель. Желающих перебраться в «Новые Берега» безо всякой рекламы уже сейчас так много, что по результатам жесткого отбора сюда берут только таких людей с инвалидностью, которые готовы предложить интересный и результативный как лично для заявителя, так и для партнеров по социуму проект. Причем даже если его одобрили, это отнюдь не значит, что новоселам сразу вручат условную лопату. Проект на первом этапе сопровождают и доводят до ума кейс-менеджеры, а потом сам автор должен его защитить.

Успешно прошедшая все упомянутые этапы Татьяна Сильванович из Красноярского края, в семье которой двое инвалидов — муж-водитель и дочь-подросток, всю жизнь прожила в деревне, потому первоначально и «заявилась» вместе с домашними на сельскохозяйственное направление. «Ну а проект-то в чем? — поинтересовалась после продолжительного дистанционного собеседования Мария Львова-Белова. — Редиску выращивать? Это не так интересно. А вот если бы ананас!»

Сказано — сделано. Тропические плоды в Поволжье выращиваются под руководством агронома из Коста-Рики Александра Гусаченко, который подсказал, какой должна быть температура почвы и воздуха, как контролировать влажность и обустроить грядки, а также на что обратить внимание при выборе семян. Пока ананасный эксперимент на экоферме развивается под неусыпным оком Татьяны Григорьевны, а ее муж плодотворно шоферит в «Новых Берегах», к занятости в теплицах и в курятнике удалось привлечь дюжину выпускников Мокшанского детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Это еще одно инновационное направление деятельности «Квартала Луи», которое стало возможным осуществить только с открытием «Новых Берегов». 

Первые годы здесь, за редчайшим исключением, работали только с подопечными с сохранным интеллектом. Но однажды выяснилось, что здесь же, в Пензенской области, есть учреждение, где администрация, желая уберечь выпускников от перевода в психоневрологический интернат, оставляет их после достижения совершеннолетия у себя. Получалось, что выпускники с ментальными особенностями в тот момент юридически находились между небом и землей: в детдоме их держать уже не имели права, а переводить в ПНИ воспитанников было жалко. И тогда Мария Львова-Белова, оформив опекунство над этими людьми, добилась их перевода в «Новые Берега». Так родилось новое направление деятельности — сопровождаемое проживание. За мокшанскими закрепили двух кураторов, учивших подопечных буквально всем жизненным навыкам — от чтения до счета наличных денег; параллельно шла кропотливая и скрупулезная работа штата психологов. Подводить итоги этому начинанию пока рано. Но за два года удалось добиться впечатляющего результата: осенью 2022 года суд принял решение о признании дееспособным одного удивительного молодого человека из резидентов «Новых Берегов». Валерий Турулин успешно прошел стажировку как строитель, любит спорт и помогает тренировать команду «Квартала Луи» по следж-хоккею. Сейчас он живет в квартире самостоятельно и занимается собственным трудоустройством.

Все это я узнаю, пока сопровождаю Татьяну Сильванович еще на одно место ее служения — в храм святых страстотерпицы царицы Александры и преподобномученицы Елисаветы. Здесь она приходская староста, поэтому с видимым удовольствием объясняет мне, почему церковь с полным правом зовется инклюзивной: везде удобные для проезда инвалидных колясок широкие проемы, на стенах — тактильные иконы, подсвечники размещены достаточно низко, чтобы до них смог дотянуться сидящий человек. Широкие лавки снимают вопрос, можно ли сидеть во время богослужения; впрочем, просторные интерьеры не стесняют и тех, кто привычно молится всю службу стоя.

— Основную специфику работы с особыми людьми я вижу в создании благоприятной и дружелюбной атмосферы на приходе, — говорит настоятель Александро-Елисаветинской церкви священник Дионисий Сушко. — Нам иногда трудно даже представить, что обыденный 15-минутный путь до храма превращается для них в часовое испытание. Поэтому у нас на приходе исключена ситуация, когда кто-то кому-то пеняет за опоздание к начальному возгласу. Если человек плохо слышит — за богослужением я говорю громче; незрячим следует всякий раз объяснять, где находится чаша, в какой момент причастнику шире открывать уста, и т. д. и т. п. Причем подсказывать следует осторожно и предельно тактично — так, чтобы это не раздражало ни самих людей с ограниченными возможностями, ни остальных прихожан.

Приход храма в «Новых Берегах» хотя и молодой, но уже не ограничивается одними лишь резидентами поселка и членами их семей. По словам настоятеля, в воскресные и праздничные дни примерно половина молящихся — жители Богословки. Функционирует здесь, конечно, и воскресная школа — вернее, даже две: для ментальных инвалидов и для всех остальных. 

— Алтарничают, читают и поют на клиросе, убираются в храме все наши прихожане, что дополнительно скрепляет общину, хотя мы, конечно, только в самом начале этого пути. Резиденты «Новых Берегов» пришли к вере осознанно, через преодоление собственных проблем, поэтому на занятиях задают глубокие вопросы. Приезжают они со всей России и о Боге раньше в своей жизни, конечно, слышали. Нельзя сказать, что я кому-то из них открываю самые азы катехизиса, — продолжает священнослужитель. — А на таинство Соборования приходят все без исключения, такая у нас особенность.

Приближается начало вечернего богослужения, и под сень храма собираются прихожане. Заезжает на коляске дочь Татьяны Сильванович Вероника, которая смогла после переезда в «Новые Берега» пойти в общеобразовательную школу в Богословке. Входят незрячий преподаватель программирования Станислав Усков с супругой Анастасией, познакомившиеся некогда на венчании Настиной родной сестры и теперь воспитывающие восьмилетнюю дочь. Колясочница Наталья Шиндина, которая здесь стала художницей, успевая поздороваться с подругами, сообщает, что завтра в Пензе у нее открывается персональная выставка. Рисует Наталья, перебравшаяся сюда из Екатеринбурга, держа кисточку в зубах. Но с ее состоянием здоровья это как раз не удивительно. А вот концентрация столь большого числа творчески одаренных личностей на небольшой площади не может не поражать. «Новые Берега» — это арт-поместье: к людям искусства здесь особое внимание. Именно поэтому в числе здешних резидентов — незрячая солистка рок-группы, которая уже записала свой первый альбом и готовится выступать на всероссийских музыкальных площадках; диджей-колясочник, работающий над созданием собственного лейбла и мечтающий о формировании инклюзивного музыкального сообщества; а также самобытный дизайнер, расписывающая одежду и организующая мастер-классы для всех желающих.

Совместное проживание: за и против

Идеи и наработки совместного проживания взрослых людей с особенностями творчески развивают в двух провинциальных проектах под опекой Русской Православной Церкви. Оба этих начинания — подворье «Благодать» Кинешемской епархии и приют «Раздолье» Выборгской епархии — работают с людьми с тяжелыми диагнозами и своей миссией видят действенную разумную альтернативу психоневрологическому интернату. Но «сконструированы» они немного по-разному. «Благодать» собиралась как община православных христиан вокруг опытного духовника иеромонаха Мелитона (Присады), много лет окормлявшего воспитанников Сергиево-Посадского дома-интерната для слепоглухих детей². «Раздолье» родилось как совместное начинание молодого священника Бориса Ершова и санкт-петербургского благотворительного фонда «Перспективы», возникшего с учетом наработок уже давно действующего немецкого аналога. 

— Я должен был стать таким, как наши подопечные, — рассказывает отец Борис. — В 2005 году меня, тогда студента ПСТГУ, сбила машина, получил тяжелейшую черепно-мозговую травму, последствия которой пришлось устранять в ходе длительного нейрохирургического вмешательства. Врачи прогнозировали инвалидность и жизнь в психоневрологическом интернате. Но после лечения я полностью восстановился и расценил это как чудо. Шли годы, я служил вторым священником в одном из храмов северной российской столицы, воспитывал маленьких детей, но история моего чудесного спасения не шла из головы. Все время вставал вопрос: а что я могу сделать для людей, которым не так сильно повезло, как мне? И однажды я познакомился с инвалидом Владимиром Долматовым, нуждавшимся в персональной опеке. Я увидел в нем себя, и в ходе наших разговоров всплыла вполне реальная, как тогда казалось, идея небольшой общины на свежем воздухе.

Но легко оказалось только строить планы. Родные Владимира, поначалу пообещавшие помощь, через два месяца перестали выходить на связь. А сам отец Борис с молодой супругой и тремя маленькими детьми после столичного города оказался настоятелем небольшого сельского прихода с недостроенным храмом во имя святых царственных страстотерпцев в деревне Раздолье Приозерского района. И вот тут и протянули руку помощи «Перспективы» под руководством Марии Островской. Сначала удалось снять дом для проживания подопечных. Затем при поддержке грантов программы «Православная инициатива» началось строительство собственного жилища. Семья врачей, воспитывавшая ребенка с особыми потребностями, приобрела тренировочную квартиру для выработки у людей с особенностями здоровья навыков самостоятельного проживания. Наконец, теперь собственное жилое здание достроено, у него даже появилось название — «Дом на воле». Более того, вся семерка подопечных из первого набора целиком переселилась в отдельные жилища, а их места заняли новички.

— Проживание в квартирах — пока эксперимент. Сопровождение при помощи наших социальных работников, которые были закреплены за нашими подопечными еще со времен «Дома на воле», финансируют «Перспективы», — рассказывает отец Борис. — Но по итогам года жизни в более-менее самостоятельном режиме уже можно сказать, что как минимум двое наших подопечных — пришедшие в «Раздолье» после классической комбинации «детдом – ПНИ» Юля и Люба — поистине счастливы возможности жить почти самостоятельно.

Иеромонах Мелитон (Присада), напротив, не видит смысла готовить в православной общине людей с особенностями здоровья к самостоятельному проживанию. 

— Не очень понимаю, зачем это нужно, — размышляет священнослужитель. — Знаю инвалидов, которые после общения с нами решили жить отдельно, — так это далеко не оптимальный сценарий. Понимаете, наши подопечные — не монахи-затворники, а люди, ищущие общения и творчества. А тем из них, кто прежде прошел через интернат, даже не нужно доказывать, что уровень их развития в общине будет гораздо выше. У нас ведь не санаторий: все участвуют в богослужениях, заняты в меру собственных сил в сельскохозяйственных трудах, самодеятельности и разнообразном творчестве — поют, танцуют, рисуют, выступают на районных и областных фестивалях. Мы именно так и понимаем инклюзию через совместное проживание, причем достаточно активную.

Сейчас на подворье «Благодать» два десятка человек, в том числе один монах. Юношу из интерната несколько лет назад взяли приемные родители, которые спустя некоторое время попытались добиться официального решения о его недееспособности. Молодой человек очень расстроился. В паломнической поездке он узнал о «Благодати» и решил попробовать пожить здесь. Теперь принявший в прошлом году постриг монах Сергий (Квасов) — ближайший помощник отца Мелитона в вопросах духовного воспитания и просвещения подопечных.

Как бы там ни было, контингент по хроническим недугам объективно тяжелый, а до «цивилизации» через поля-леса путь неблизкий. Как быть, интересуюсь у отца Мелитона, если понадобится медицинская помощь?

— Так же, как и всем остальным землякам, — философски отвечает собеседник. — Рядом есть фельдшерский пункт. Если болезнь серьезная, едем в ближайшую больницу. Не могут помочь там — в город. Далее — районный и областной центр, а при необходимости и Москва. Но такие случаи нечасты, в среднем не более двух раз в год. Была интересная история в пандемию коронавируса. Заболевших отправили в клинику, где никто никого не лечил. По сути, оставляли больных умирать. Наши подопечные посмотрели на это безобразие, удивились (на подворье «Благодать» их учат другим нормам общежития) и решили действовать. В итоге то медицинское учреждение после серии проверок закрыли. А вылечили наших пациентов уже в другом месте. Так что моя паства умеет постоять за себя. Хотя физически сильными людьми их назвать нельзя, наш совместный опыт научил их отстаивать собственные права. За их приспособленность к жизни я спокоен. В этом и вижу результат нашей деятельности.

— На полную автономность проживания наши подопечные вряд ли могут рассчитывать даже в отдаленной перспективе, — объясняет священник Борис Ершов. — Но если у кого-то появляется желание жить и вести хозяйство отдельно, мы обязательно рассматриваем такую возможность. Тут главное — не переборщить, важно действовать с пониманием того, есть ли у самого человека стремление к автономному существованию. Любая, даже самая маленькая, успешно взятая ступенька на пути к самостоятельности для них — весомая победа. Одна из двух наших женщин, последовательно их одерживающая, Юля, — инвалид-колясочница. Но это не значит, что мы отпускаем ее в самостоятельное плавание на поруки соцработника. Она отлично сдала своеобразный экзамен на самостоятельную жизнь. А есть и такие, кто его не сдал, и мы прекрасно отдаем себе отчет: спешить не надо, достигнутый этими ребятами уровень объективно отражает их нынешние возможности.

Отец Борис живет в пешей доступности от «Дома на воле», а богослужение стоит в еженедельном распорядке его обитателей. Интересуюсь у него, трудно ли ему как пастырю духовно окормлять таких людей.

— Да, непросто. Помимо необходимости постоянно учитывать те или иные особенности физического развития конкретного члена общины, нужно помнить о том, что, независимо от возраста и степени умственного развития, наши подопечные мир воспринимают эмоционально-чувственно — примерно как дети, — отвечает священник. — Волевой и рациональный подходы, которые обычно ставит во главу угла типичный представитель современного мирского социума, ими, как правило, отторгаются — в силу того, что для душевного равновесия им не нужны. Именно поэтому я и исповедую их, и к Причастию готовлю как детей, только вполне великовозрастных. Какие-то высокие материи, скорее всего, будут недоступны их сознанию. Лучше спрашивать о чем-то конкретном, к примеру, всех ли простил. «Всех», — утвердительно кивает один головой. А я точно знаю, что у него конфликт со знакомой, причем застарелый. «И ее простил?» — «И… ее!» — улыбается и оттаивает. «Ну хорошо, больше не ругайся!»

Для развития мелкой моторики на территории «Дома на воле» оборудована керамическая мастерская. Работа с глиной — очень популярное и эффективное средство в реабилитации людей с особенностями развития, а в «Раздолье» оно послужило точкой отсчета ежегодного гончарного лагеря, в котором могут участвовать и приезжие, и жители соседних сел и деревень (что они с удовольствием и делают). Хотя еще несколько лет назад отношения с местными старожилами складывались далеко не столь радужно. Прослышав, что буквально по соседству возводится дом для людей с нарушениями здоровья, деревенские жители завалили жалобами местную администрацию: пусть убираются куда подальше.

— С представителями власти на том этапе пришлось иметь не вполне приятную беседу, — вспоминает отец Борис. — Привел неоспоримые аргументы: учреждение у нас не медицинское, а социальное, и конституционную норму о свободном выборе места жительства еще никто не отменял. Меня услышали. Теперь все недопонимания в прошлом, а жалобщики входят в ту же церковную общину, что и подопечные «Дома на воле».

Реабилитация как социальный лифт

Наработки в области совместного проживания творчески переосмысливают в своей деятельности сотрудники Дома слепоглухих в Новотроицком благочинии столичного Викариатства новых территорий. Поначалу этот проект возник на Казанском приходе в селе Пучково благодаря неравнодушным верующим с поражением органов зрения и слуха и поддержавшим их меценатам. Изначально он развивался вокруг программ, обучающих тех, кто одновременно не видит и не слышит, азбуке Брайля, компьютерным технологиям, работе в специальном онлайн-канале, ориентированию на местности и некоторым профессиональным компетенциям³. Мероприятиями по социализации подопечных занимались пучковские прихожане и волонтеры. Но со временем здесь появилось сообщество выпускников образовательных курсов, которым по силам оказалось большее.

В соседнем Троицке Дом слепоглухих снял тренировочную квартиру для сопровождаемого проживания. Как выяснилось, выпускники специнтернатов с сильным поражением слуха и зрения не очень подготовлены к жизни, что, в свою очередь, мешало им плодотворно заниматься в Доме слепоглухих в Пучкове. И со временем одна из обучавшихся — пермячка Анастасия Кунгурцева — проявила себя как отменный куратор по освоению бытовых навыков. Теперь, продолжая сопровождение подопечных жителей тренировочной квартиры, Настя стала штатным преподавателем социально-бытовой реабилитации в Доме слепоглухих.

— Чаще всего работать к нам приходят по рекомендации, — рассказывает директор благотворительного фонда «Дом слепоглухих в Пучкове» Елена Федосеева. — Будущие сотрудники проходят несложное обучение, где разбираются в особенностях взаимодействия и общения с взрослыми слепоглухими, незрячими и глухими людьми, осваивают тактильную азбуку и основы русского жестового языка (РЖЯ). Обучающие людей с нарушением слуха и зрения преподаватели — дипломированные специалисты по работе именно с незрячими и слепоглухими; среди них самих немало инвалидов по слуху и зрению. Думаю, так получается именно потому, что они способны прекрасно понимать потребности и знают особенности мировосприятия подопечных.

Основатель и духовник Дома слепоглухих штатный клирик Казанского храма в Пучкове иерей Лев Аршакян считает, что церковную инклюзию можно трактовать как содействие верующим с ограниченными возможностями в становлении полноценными членами Церкви. 

— С одной стороны, у людей с тяжелыми множественными нарушениями развития появляются своего рода дополнительные возможности. Так, они могут меньше отвлекаться на посторонние дела и больше сосредотачиваться на молитве, — рассуждает священник. — С другой стороны, сам факт инвалидности не означает какого-то облегчения в будущем духовном росте и к Богу не приближает, для этого любому верующему надо серьезно и кропотливо трудиться. Но у наших подопечных есть для этого все возможности: для них доступен храм, они могут полноценно участвовать в таинствах и в приходской жизни. Работаем мы с ними как с обычной паствой, организовав для наших гостей доступную среду (пандусы, тактильные иконы) и перевод богослужения на РЖЯ. При необходимости волонтеры сопровождают подопечных (особенно новичков) в храм или по делам.

В отдельных случаях социальная реабилитация может выступать как импульс, запускающий движение социального лифта для подопечного. Конечно, это возможно, только если сам человек с ограниченными возможностями здоровья этого очень хочет. Елена Федосеева вспоминает историю слабовидящего и слабослышащего Владислава Блузя из Брянска. В Дом слепоглухих он прибыл на реабилитацию вместе с родителями — слепоглухими Михаилом и Галиной. Выяснилось, что Влад после окончания девяти классов Сергиево-Посадской школы для слепоглухих и детей со множественными нарушениями развития хотел продолжать учебу, но не понимал, что делать дальше. 

— Наш фонд помог ему поступить в болшевскую школу для слепых и слабовидящих детей, где он зарекомендовал себя как прилежный ученик и талантливый спортсмен, — рассказывает Елена. — В прошлом году он получил аттестат зрелости и уехал продолжать образование в северную российскую столицу — учится на массажиста.

В прошлом году в новостройке — отдельном корпусе Дома слепоглухих с домовым храмом во имя святой блаженной Матроны Московской — открылась богадельня. Этот момент стал поистине спасительным для верующих инвалидов с тяжелыми поражениями слуха и зрения из числа одиноких людей. В стандартной комнате знакомлюсь с одним из счастливых новоселов. Слепоглухой Алексей Писеев родом из Ефремова, что в Тульской области: 

— Бога узнал в детстве. Бывало, лежу на печке, а мама за меня молится (тогда я еще обладал слухом), и я запоминаю молитвы «Господи, помилуй», «Отче наш...».

Алексей долго жил в ПНИ в подмосковном Климовске. По его словам, сотрудники учреждения не владели навыками общения с людьми, которые одновременно и не слышат, и не видят. В проекте благотворительного фонда «Со-единение» в подмосковных Люберцах он оказался в квартире сопровождаемого проживания, но не было возможности посещать храм. 

— Долго молился и просил Господа, и вот Он помог обрести мне православную семью! — радуется Алексей. — Здесь благодаря помощи собратьев по общине наконец-то появилась возможность заняться своим внутренним состоянием. К примеру, сегодня я проснулся, чувствуя обиду.

— Да ну, Алексей, — не верю я. — Что-то по вашему дружелюбному настрою незаметно!

— Так я уже успел поработать над этим! С утра читал молитву Животворящему Кресту Господню. Попробуйте! Очень помогает!

Пять главных правил церковной инклюзивной работы со взрослыми людьми

1. Люди с особенностями развития многое в мире воспринимают как великовозрастные дети. Поэтому на первых порах исповедовать их лучше с учетом их повышенного эмоционально-чувственного восприятия, концентрируясь не на обобщенных смысловых категориях, а на конкретных моментах.

2. Хорошая идея — сочетать возможность совместного проживания подопечных с физически здоровыми специалистами-педагогами с одной стороны и организацию общего быта внутри церковной общины с другой. Лучше, если эти варианты разумно друг друга дополняют, а не взаимно исключают.

3. Чтобы организовать доступную среду на приходе, важно заблаговременно позаботиться о современных пандусах для инвалидных колясок, тактильных иконах в убранстве храма и низких подсвечниках. В случае храма-новостройки лучше заранее проектировать широкие проходы, а если используется существующее здание церкви — продумать транспортные потоки в интерьере, чтобы инвалиды-колясочники не мешали передвигаться физически здоровым людям, и наоборот. На скамейках лучше не экономить: людям с выраженными недугами они очень нужны!

4. Трудотерапия — важнейший компонент в физической реабилитации людей с ограниченными возможностями. В сельской местности это могут быть садовые и огородные послушания, на городском приходе — занятия в гончарной и швейной мастерских. Регулярная занятость поможет подопечным почувствовать себя нужными церковной общине, а в случае коммерческой обоснованности начинания — еще и получить столь необходимый им дополнительный доход.

5. Не стоит пренебрегать помощью волонтеров. Исполняя те или иные несложные послушания (например, по сопровождению людей с особенностями развития в их пеших перемещениях или поездках в общественном транспорте), добровольцы не только помогут людям с ограниченными возможностями здоровья, но и почувствуют себя участниками важного приходского дела.

Екатерина ЖИМАЕВА

педагог-психолог, научный сотрудник Института изучения детства, семьи и воспитания Российской академии образования

Опыт церковных инклюзивных проектов надо внимательно анализировать, изучать и широко обсуждать

Русская Православная Церковь испокон веков уделяла пристальное внимание призрению страждущих, в том числе людей с инвалидностью. Нелишне напомнить: исторически именно благодаря участию отдельных приходов, братств и больших монастырей в России сложилась система государственной поддержки людей с особенностями в развитии. И сейчас Церковь организует центры помощи, создает инклюзивные образовательные классы и целые поселения, собирает пожертвования и, конечно, духовно окормляет особенных людей и их близких. Причем в проектах, направленных на работу с этой категорией подопечных, применяется по-настоящему индивидуальный подход, учитывающий имеющиеся психофизические особенности каждого человека с нарушениями развития и его семейное окружение. Кроме того, принимаются во внимание и возможности того социума, где происходит адаптация людей, нуждающихся в сопровождении и поддержке, что, в свою очередь, придает дополнительный импульс их полноценной интеграции в общество. Благотворно подобные проекты влияют и на остальных прихожан, которые не на словах, а на деле обучатся терпимому отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья и эффективному взаимодействию с ними.

Как человек, которому в раннем возрасте поставили диагноз «детский церебральный паралич», могу свидетельствовать: приведенные выше примеры церковных проектов действительно дают потрясающие результаты. К сожалению, большинство применяемых в них технологий трудно тиражировать из-за того, что подробно они почти нигде не описаны. Это, в частности, приводит к тому, что каждой команде нового проекта, направленного на помощь людям с особенностями развития, приходится, заново изобретая велосипед, кропотливо работать не один год, чтобы выстроить эффективную систему помощи подопечным с ограниченными возможностями здоровья и их семьям. Именно поэтому необходимо организовать общественное обсуждение уже накопленного Церковью опыта с привлечением не только авторов и руководителей отдельных проектов, но и представителей некоммерческих организаций, научного сообщества и средств массовой информации.

ПРИМЕЧАНИЯ

¹ См.: Соло на саксофоне для святой Вероники // Журнал Московской Патриархии. 2019. № 3.

² Подробнее об общине иеромонаха Мелитона (Присады) читайте: Благодать на Волге // Журнал Московской Патриархии. 2018. № 1. 

³ Подробнее о социально-реабилитационных программах Дома слепоглухих см.: Услышать сердцем, прозреть ладонями // Журнал Московской Патриархии. 2022. № 2.